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Un ascensore per Camilla e per "il Gianni"

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Mi chiamo Cecilia e ho creato questa raccolta fondi per rimborsare, anche solo parzialmente, le spese  sostenute per l'installazione dell'ascensore che ha permesso a mia sorella Camilla e a mio nonno Gianni di uscire agevolmente di casa.

Oggi abito e lavoro in un'altra città, e sebbene conosca bene le difficoltà della vita quotidiana nella situazione che vi sto per presentare, non posso essere di grande supporto.


La casa in oggetto è quella in cui sono cresciuta,
e dove attualmente vivono :
Primo piano:
- Nonna Pina (pensionata, 89 anni)
- Nonno Gianni (pensionato, 91 anni)

Secondo Piano:
- Camilla (disabile, 32 anni)
- Sara (studentessa, 24 anni)
- Simonetta (detta anche "Madre superiore", collaboratrice scolastica, 62 anni)


Mia sorella Camilla è disabile al 100% dalla nascita, a causa di sofferenza durante il parto.
Dal 2019 le sue condizioni si sono aggravate: la tetraplegia peggiora la mobilità sempre di più con il passare degli anni. Se prima era in grado di scendere autonomamente le scale da seduta e salirle un gradino alla volta accompagnata e sostenuta da un familiare, ora purtroppo le sue ginocchia non le permettono più questi movimenti.

Durante tutto il 2020 Camilla ha potuto uscire di casa per raggiungere il centro diurno che frequenta o scendere per stare insieme ai nonni esclusivamente grazie agli sforzi fisici di nostra mamma Simonetta e soprattutto di nostra sorella minore Sara che ogni giorno salivano la stretta scala interna caricandola in spalla. 



Mio nonno "il Gianni"
è il capostipite di una grande famiglia, ed è sempre stato un punto di riferimento per tutti i suoi nipoti. Negli ultimi anni ha sofferto di 2 infarti, 1 attacco di angina pectoris (quasi un terzo infarto) e 2 rotture del femore (trocantere). 
Ha superato questi eventi con una grandissima forza di spirito e all'età di 91 anni (che compirà tra 2 settimane) è ancora lucido e sempre pronto a scherzare.
Oggi il Gianni riesce a fare solo pochi passi con un appoggio esterno, quindi anche lui utilizza principalmente una sedia a rotelle per muoversi sia dentro che fuori casa.

Il Gianni è un riferimento imprescindibile soprattutto per Camilla.
Camilla passa gran parte del suo tempo libero in casa in sua compagnia ed insieme hanno tutta una serie di rituali e giochi di cui vi descrivo il più duraturo, "Il gioco del telefono":
1.  Il Gianni con il suo cellulare fa squillare il cellulare di Camilla 2 volte e termina la chiamata
2. Camilla dopo i 2 squilli concordati apre il suo cellulare a conchiglia e fa finta di rispondere
3. Subito dopo passa il telefono al Gianni dicendogli chi si trova all'altro capo. Solitamente i personaggi sono reali, compagni del centro diurno di Camilla, famigliari, ecc. Qualche volta sono personaggi fittizi, il "dottor Churchill" ad esempio è una presenza fissa da diversi anni.
4. Il Gianni inscena una conversazione di qualche minuto con l'interlocutore mentre Camilla ascolta con attenzione e ride di gusto.
Ho calcolato (approssimativamente) che questo teatrino sia stato inscenato per più di 500 ore nell'arco degli ultimi 10 anni!



L'ascensore
Nel corso del 2020 mia mamma ha avviato, con non poche difficoltà, la costruzione di un ascensore esterno.
Dopo mesi di attesa, sono iniziati i lavori in ottobre e terminati in data 9 dicembre 2020.

La felicità di Camilla al primo giro sul suo ascensore:


Era già buio perché era inverno ed i lavoratori avevano finito verso le 8 di sera.
Inutile dire che non era possibile aspettare  il giorno successivo!

Il "mancato" rimborso
Avviando i lavori è stato chiesto, sebbene informalmente, ad alcuni professionisti coinvolti nella costruzione, con che modalità avremmo dovuto fare richiesta dei rimborsi regionali riguardanti gli abbattimenti delle barriere architettoniche negli edifici privati.
A questa domanda tutti hanno risposto che la richiesta andava fatta in seguito, presentando le fatture dei lavori. Abbiamo quindi continuato la costruzione , raccogliendo i soldi necessari grazie ai prestiti di alcuni parenti e in parte  grazie al fondo che era stato creato per il futuro di Camilla (composto dai risparmi della sua pensione di invalidità).

Quando a fine lavori abbiamo chiesto ai servizi sociali come procedere per la  domanda di rimborso, abbiamo scoperto che secondo la circolare n 14032 del 15/12/2009 della Regione Lombardia non si ha diritto al rimborso se i lavori sono stati iniziati prima della presentazione della domanda.

È stato un brutto colpo per tutte. Ci siamo sentite abbandonate per l'ennesima volta.
Io mi sono chiesta come fosse possibile che quelle persone coinvolte nei lavori non sapessero della circolare qui sopra? In 11 anni (dal 2009 al 2020) non hanno mai eseguito interventi per l'eliminazione di barriere architettoniche? 
Sono cosciente del fatto che non fosse loro la responsabilità, ma penso che spesso non si faccia quel passo in più per tutelare le fragilità relative alla disabilità, e che parallelamente non si parli mai di isolamento sociale, problematica di cui i nuclei familiari con persone disabili sono colpiti da molto prima della pandemia attualmente in corso.

So che sicuramente è stata commessa una leggerezza dalla nostra famiglia, ma credo non sia difficile immaginare, anche per chi non ha esperienza diretta con la disabilità, che la fatica fisica e mentale di un lavoro di cura non retribuito e lungo una vita intera sia sfibrante.

Gli obiettivi di questa campagna
1- Vorrei dare una mano, seppur parzialmente, a restituire i soldi a chi li ha anticipati e a ricostituire il fondo per il futuro di mia sorella Camilla.
2- Vorrei dare un segnale positivo a mia mamma Simonetta e mia sorella Sara.
Vorrei poter credere in una comunità di mutuo aiuto, dove nessuna persona e nessun nucleo familiare viene lasciato indietro.

Cosa puoi fare per aiutarmi?
1- Fare una donazione
2- Condividere questa campagna fondi. 
Postala su Facebook, mandala su WhatsApp, parlane al tuo vicino di casa...
Più questo link girerà più sarà possibile raggiungere le 3000 persone che stiamo cercando!

Grazie, di cuore per la vostra solidarietà! 

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Cecilia Piazza
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Varese, VA
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