#InsiemePerElia. Per tornare a camminare.

Segui Elia su instagram 

Elia ha 24 anni, vive in provincia di Arezzo ed è affetto da emofilia A grave.

Nel 2018, a seguito di un incidente sportivo, è stato trasportato con l’elisoccorso all’ospedale Careggi di Firenze dove ha subito un intervento neurochirurgico di stabilizzazione per poi essere trasferito all’Unità Spinale. Qui gli è stata diagnosticata una lesione midollare traumatica e la conseguente paralisi degli arti inferiori. Da quel momento Elia ha intrapreso un lungo percorso di riabilitazione anche attraverso l’utilizzo di strumenti come l’esoscheletro e il Lokomat, dimostrando di poter ottenere notevoli miglioramenti sia dal punto di vista funzionale che del benessere fisico in generale.

Con grande impegno, attraverso la fisioterapia, Elia è riuscito a raggiungere il livello di forza e controllo muscolari necessari all’utilizzo di un dispositivo che gli consentisse di camminare in autonomia.

Ha deciso quindi di contattare l’azienda Ottobock di Firenze, che produce un sistema ortesico chiamato

C-Brace, per provare a percorrere questa strada.

Un percorso durato mesi, che è costato ad Elia importanti sacrifici economici, ha consentito la messa a punto di avanzate protesi bioniche, personalizzate sulla sua specifica condizione, che potrebbero rappresentare per lui una possibilità reale di tornare a camminare.

Un gruppo di lavoro appositamente costituito, che include il fisiatra dott. Walter Passeri della Casa di Cura Domus Salutis di Brescia specializzata nei processi riabilitativi, seguirà nel tempo tutte le attività necessarie a beneficio del ragazzo. Durante un periodo di ricovero presso la clinica bresciana, Elia si è sottoposto ai test per le necessarie valutazioni cliniche durante l’uso del C-Brace, quali la frequenza cardiaca e il consumo di ossigeno, la valutazione della forza muscolare degli arti inferiori rimasta attiva, la sperimentazione della deambulazione su piani inclinati e terreni diversi, la salita e la discesa delle scale. I risultati sono stati positivi e hanno stabilito che i tutori sono adeguati alle condizioni di Elia e rispondenti ai suoi desideri: gli permettono infatti di compiere tragitti medio-brevi e favoriscono l’attività muscolare residua.

Il costo di queste protesi ad alta tecnologia è però molto elevato – 140.000 euro, oltre a 14.440 euro già spesi per il noleggio durante il periodo di prova – una spesa che Elia e la sua famiglia non sono in grado di sostenere.

Da qui la volontà di intraprendere una raccolta fondi a suo favore per permettere l’acquisto degli ausili a lui necessari.

L’intera comunità degli emofilici italiani si è mobilitata. Le due principali organizzazioni di pazienti nazionali, Fedemo e Fondazione Paracelso, e molte associazioni locali hanno contribuito alla raccolta raggiungendo la cifra di 110.000 euro. È un ottimo risultato ma non è sufficiente. Per far sì che Elia possa acquistare il dispositivo dobbiamo raccogliere altri 30.000 euro.

Per questo abbiamo organizzato un crowdfunding nella speranza che, con il contributo anche piccolo di tante persone, si possa raggiungere presto l’obiettivo.

Qualora si dovesse raccogliere una cifra superiore a quella necessaria, le risorse in eccesso verranno utilizzate per sostenere i costi delle cure relative alla condizione di Elia.

Elia is 24 years old, he lives near the city of Arezzo,in Tuscany, and he’s affected with severe haemophilia A.

In 2018, following a sport accident, he was airlifted to Careggi Hospital in Florence where he was stabilised in the neurosurgical department, then transferred to the Spinal Unit. Here he was diagnosed with a spinal cord injury and resultant paraplegia. Since then Elia is facing a path to rehabilitation using also devices like exoskeleton and Lokomat, improving his motor function and general wellbeing as a result.

Thanks to physiotherapy and his determination, Elia reached the muscle strength and control needed to use a device to walk independently. He therefore contacted the Ottobock company, which produces the C-Brace device. It’s been a months-long and very costly journey, resulting in customised bionic prosthesis implementation, that could represent for him a real chance to walk again.

A dedicated working group is following Elia’s journey and needs. It includes dr. Walter Passeri, physiatrist at Casa di Cura Domus Salutis, a rehabilitation Clinic based in Brescia.

While hospitalised in this Clinic, Elia has been tested to the usage of the C-Brace. His heart rate, oxygen consumption and leg’s muscles strength were assessed, as along with his ability to walk on stairs and inclined surfaces. The test outcomes were positive, confirming the braces are an appropriate aid to Elia’s physical condition. They also met Elia’s expectation: he can walk for medium-short distances and support his residual muscular activity. However this high-tech devices cost 140.000 euros, in addition to 14.440 euros he already spent to rent it during the test period. Elia and his family can not afford it.

That’s why we are promoting a crowdfunding to help him buying the device he needs.

The whole italian haemophilics community took steps to support Elia. Fedemo, Fondazione Paracelso and many local associations have already collected 110.000 euros. It’s a great result, but still not enough. To reach the goal we need to raise 30.000 euros more.

Any excess donation will be spent for Elia’s healthcare.