Alexandra,1 niña entre 20 millones

Somos Cédric E.Peraut y Esther Martínez, un  matrimonio de  Barcelona , padres de Alexandra, una niña de 2 años y medio, cuya vida  transcurre como la de cualquier niño de su edad, pero con un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo. 

Padece el Síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética ultra-rara que hace de ella 1 niña entre 20 millones 

Un envejecimiento prematuro que supone una esperanza media de vida de 13 años y que  NO tiene cura en la actualidad.

La buena noticia es que, Alexandra formará parte de un ensayo clínico  dirigido por la Progeria Research Foundation en Boston (USA) en el que le suministrarán 2 fármacos (Lonafarnib y Everolimus)  para fortalecer su sistema cardiovascular y aumentar su esperanza de vida.

Os pedimos vuestra colaboración para:

*Que Alexandra  participe en  este ensayo y cubrir los costes del mismo durante los 2 años de duración 

*Hacer un donativo  a la Progeria Research Foundation  en EEUU para continuar su labor de  investigación  que permita encontrar la CURA  del Síndrome de Hutchinson -Gilford

*Hacer un donativo al equipo del Profesor Nicolas Levy de la Unidad de  Genética y biología Molecular del Hospital TIMONE Enfants de Marsella para continuar su investigación en el campo del envejecimiento prematuro.

*Hacer un donativo a la Progeria  Family Circle para que puedan continuar su labor de apoyo a las familias Europeas de niños con progeria.

Mil gracias  por vuestras aportaciones y por ayudarnos a difundir !!!

Artículo Célia Gutiérrez-Medlab.email

September 2018 Newsletter Progeria Research Foundation

https://giptis.com/2018/09/18/etat-des-lieux-de-la-recherche-dans-le-champ-des-maladies-impliquant-un-vieillissement-accelere-dont-la-progeria/ 

http://destimed.fr/Sante-l-equipe-du-Pr-Nicolas-Levy-decouvre-une-molecule-pour-traiter-la 

Progeria Family Circle Europe