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Insieme a Franco

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Ciao a tutti sono Alice, ho 29 anni e 

mi trovo a scrivere qui oggi per chiedervi di ascoltarmi.

Al mio compagno Franco, l'amore della mia vita , di 28 anni ,viene diagnosticato nel 2019 un tumore maligno genetico raro...il Sarcoma di Ewing. 

La sua vita da allora è cambiata, iniziando dall interruzione del lavoro che per lui era tutto.

Caporale nella Folgore, ambire alle Forze Speciali..tutto ciò per cui aveva sacrificato tanti anni lo ha visto sfumare in un solo giorno. Una passione indelebile nel cuore, volta a proteggere il più debole. È tutto finito.  Inizia così un percorso di chemioterapia che inizialmente dà ottimi risultati.

Il primo intervento di asportazione del tumore al bacino, di resezione dell’ala iliaca di sinistra con impianto protesi gli ha provocato un danno permanente a tutta la gamba che lo ha reso inabile al lavoro per sempre, successivamente per complicanze Franco ha dovuto subire altri 4 interventi in soli 41 giorni.

Dopo un periodo di grande sofferenza ,con la sua grande forza di volontà e la sua passione per lo sport, con un allenamento costante (chemioterapia permettendo )riesce a recuperare alcuni movimenti della gamba sinistra e a superare questa seconda fase del percorso.

Un percorso molto doloroso che ci ha uniti ancora di più .

Quando le cose sembravano andare meglio torniamo a casa... ma questo "COMPAGNO "si è riaffacciato, dopo soli due mesi, in testa e al bacino.. ancora più raro dicono.

Primo intervento alla testa quindi, al quale ne segue un secondo pochi giorni dopo, di notte, in urgenza..

Inizialmente sembrava avesse avuto successo ma purtroppo non è stato così. 

Altra chemioterapia, altre cure, altra sofferenza. 

Ma noi, non ci siamo mai arresi.

 La mia caparbietà ad un certo punto fa sì che iniziamo a documentarci su nuove terapie, in Italia e all'estero. 

Scopro che Franco può intraprenderle, per alleviare i dolori che insistono alla testa e al bacino, un percorso con della radiochirurgia stereotassica che però data L urgenza viene effettuata fuori regione... dunque a pagamento.

Tanti tentativi: Milano Roma Siena Empoli-Bologna. Ed ora per ultimo Torino...

Famoso perle sue costanti sperimentazioni.

Iniziamo a fare ricerche sul suo DNA e sul suo tumore asportato, ne consegue una risposta particolare.. entrambe le analisi combaciano su una mutazione, BRCA2.

Questo probabilmente potrà aiutarci a far parte di altre sperimentazioni. Ma intanto il tempo scorre e Franco fa un altra risonanza magnetica alla testa e L esito non è confortante perché le metastasi piccole,  ma diffuse, provocano il forte mal di testa e in più questa volta, tutta la meninge di destra è stata compromessa.

Fortunatamente avevamo già programmato la radiochirurgia stereotassica che a differenza della radioterapia è in grado di salvare i tessuti sani e colpisce in modo mirato le metastasi.. 10 sedute in 10 giorni in un altra regione. 

Ad oggi ci troviamo a dover affrontare un infinita di spese che vanno dai beni di vita quotidiana a terapie come l ozonoterapia, agopuntura ecc ecc.. e in tutto ciò il nostro Servizio Sanitario Nazionale riconosce il bene effettivo di queste terapie ma non le passa al paziente. 

Franco attualmente percepisce ancora lo stipendio che terminerà alla fine dell'anno.

 Percepisce inoltre una pensione di invalidità e con questi soldi dobbiamo provvedere all'affitto e relative spese di un piccolo alloggio ovunque nell Italia, più vicino all'ospedale,ai continui spostamenti e alle visite, quasi sempre a pagamento data L’urgenza e il continuo evolversi di questa patologia.

Noi risediamo in provincia di Roma e fino ad ora le nostre famiglie ci hanno aiutati ma anche loro ,visto il periodo covid ,hanno difficoltà a supportarci. 

Io purtroppo non posso più lavorare perché Franco necessita del mio aiuto tutto il giorno. Fortunatamente lavoravo in ambito sanitario dunque riusciamo a risparmiare, a volte, su qualche prestazione ma comunque molto marginale. In questi anni direi abbiamo rinunciato a molto...a tutto ciò che i ragazzi della nostra età vivono normalmente anche se nel nostro piccolo abbiamo sempre tentato di non farci mancare nulla... questo non ci sconforta, perché già il primo giorno che lo conobbi nei suoi occhi vidi una forza che mai avevo visto prima.. questa forza ora è più debole, piano piano ti svuoti di tutto ma non dell’amore.. ed è proprio in virtù di quell’amore, del mio amore che vi chiedo aiuto.

Questa patologia è considerata una “compagna” con cui condividere tutta la vita, Se solo si riuscisse a  trovare quella chiave che renderebbe meno folle il suo DNA.

Franco è il mio compagno di vita e con lui ho condiviso e condivido tutti i momenti bui e dolorosi ma anche quelli belli che il destino ci ha donato.. così potenti da continuare a farci resistere sapendo che il destino riuscirà a ripagarci un giorno.

 

Tutte queste speranze si fanno più offuscate quando a stento a fine mese riusciamo a pagare determinate cure che con il tempo si sono rivelate necessarie (i vari spostamenti mensili/settimanali che comportano notti fuori casa e viaggi con macchina/aereo/treno, ozonoterapia 60€ settimanali, radioterapia stereotassica 4400€ solamente questa prima parte che siamo riusciti a pagare, fisioterapia in casa e in acqua ecc ..)...

Le nostre difficoltà economiche non devono e non potranno impedirci di continuare a tentare.

Abbiamo però bisogno di qualcuno che ci dia una mano a poter sperare di farcela. 

Abbiamo bisogno di qualcuno che ci dia una mano a sconfiggere quel senso di impotenza, di delusione e di sofferenza che la vita ci ha riservato, a guardare avanti e trovare finalmente quel posto nel mondo che anche a noi dev’essere concesso. 

La quota da noi stabilità è prettamente indicativa poiché ormai da due anni viviamo giorno per giorno con spese ogni volta differenti a seconda delle esigenze. 

Dal profondo del nostro cuore  ringraziamo coloro che vorranno aiutarci. 

Alice e Franco

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Hello everybody,

 

I’m Alice, I’m 29 years old and find myself writing to kindly ask you to listen to me.

 

My boyfriend Franco, aged 28, the love of my life, was diagnosed with a very rare, malignant cancer of genetic origin, Ewing's Sarcoma, in 2018.

 

Since then his life has completely changed. He had to stop working.

 

His profession was everything to him.

 

Corporal in the "Folgore" Paratroopers Brigade of the Italian Army, the ambition to join the Special Forces… years and years of sacrifices to achieve his dreams vanished in just one day. An indelible passion in his heart, always aimed at protecting the weakest. It's all over. 

 

Franco begins a hard path of chemotherapy, which initially gives satisfactory results.

 

The first operation to remove the cancer on his pelvis caused permanent damage to his entire left leg. This made Franco unable to work forever.

 

Later, due to complications, Franco had to undergo four other operations.

 

After a period of enormous suffering, thanks to his great willpower and his passion for sport, with constant physical training (chemotherapy permitting) Franco manages to recover some leg movements and overcome this second phase of his path.

 

A very painful path that has united us even more.

 

When things seemed to be going a little better, we decide to go home, but after only two months this "companion" has reappeared... in Franco’s head and again in his pelvis. This time even rarer, say the doctors .

 

Franco undergoes a first operation on his head. This will be followed by a second operation, in urgency, after only a few days.

 

Initially, the second head operation seemed to have been successful but sadly it wasn't.

 

Still other chemotherapy, other therapies, other suffering.

 

But we never gave up.

 

My stubbornness leads me to read up on new therapies, both in Italy and abroad.

 

I discover that Franco can undertake them, to relieve the pains that persist in his head and pelvis. a path with stereotaxic radiosurgery which, however, given the urgency, is carried out outside our region of residence and therefore very expensive.

 

We make many attempts: Milan, Rome, Siena, Empoli, Bologna. And now we will try Turin, well-known for its continuous medical testing.

 

Physicians begin researching Franco's DNA and analyzing the cancer removed from his pelvis. Both confirm a mutation: BRCA2.

 

This will probably help us become part of other medical tests. But, in the meantime, time passes and Franco undergoes another MRI scan of his head and the result is not comforting. Small but widespread metastases are the cause of his severe headaches. Furthermore, the entire right menynx appears compromised.

 

Fortunately, we had already planned the stereotactic radiosurgery, a non-surgical radiation therapy that can deliver precisely-targeted radiation in fewer high-dose treatments than traditional therapy, and which can help preserve healthy tissue. Ten sessions in ten days in another Italian region.

 

Until now, we find ourselves having to face an infinite number of expenses related to the many therapies (ozone therapy, acupuncture, etc.) whose actual benefits are recognized by the National Health Service which, however, it doesn’t provide for coverage the high expenses that remain fully charged to patients.

 

Franco will still receive his salary, until the end of this year, as well as receiving an invalidity pension. With this money we have to provide for the rent and expenses of a small accommodation wherever we go in Italy - the closest to the hospital - for the various therapies, the continuous transfers, the visits that are almost always paid visit.

 

Franco and I live in the province of Rome. up to now our families have helped us but they too, due to the Covid period, are starting to have some difficulties.

 

Unfortunately, I can't work anymore because Franco needs my help all day long. Fortunately, I worked in the medical field, so we can sometimes save on some services but these are still quite marginal savings.

 

During the last two years we have been forced to renounce a lot… we renounced everything that people of our age normally experience.

 

However, in our small way we have always tried not to miss anything... this does not discourage us, because from the first day that I met Franco I saw in his eyes a strength that I had never seen before... this strength is now weaker. Little by little suffering empties you of everything but not of love... and it is exactly in virtue of this love, of my love for Franco that I’m asking for your help.

 

Cancer is a "companion" that will accompany Franco throughout his life.

 

If only the key that would make Franco’s DNA less insane could be found.

 

Franco is my life partner. Together, we shared and we share all the dark and painful moments, but also the beautiful ones that fate has reserved for us... these moments are so powerful that they continue to give us the strength to resist knowing that fate will be able to repay us, one day.

 

All our hopes are darkened when, at the end of the month, we can hardly pay for certain therapies that over time have proved to be necessary (the various monthly/weekly transfers that involve nights away from home and travel by car/plane/train, ozone therapy € 60 per week, stereotactic radiotherapy € 4400 only this first part that we were able to pay, physiotherapy, rent and related expenses, etc.).

 

Our economic difficulties must not and cannot prevent us from continuing to try.

 

But we need someone who can help us to be able to hope to make it.

 

We need someone to help us overcome that sense of helplessness, disappointment and suffering that life has reserved for us, to look forward and finally find that place in the world that we too must be granted.

 

With all our heart we thank all those who want to help us.

 

 

Alice and Franco

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