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AIUTA SOFIA AD AVERE UNA VITA PIU' SERENA

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Voglio raccontare la storia di una bambina, Sofia, dolcissima ed intelligentissima di 10 anni ma che assieme alla sua famiglia combatte una malattia genetica rarissima la Mucopolisaccaridosi tipo 4a
Con incidenza 1 su 250.000

Sofy e la mamma Alessandra sono di origine colombiana e sono in Italia da agosto del 2016 proprio per permettere alla bambina delle terapie il più efficaci possibili, nonostante questa malattia non abbia ancora trovato una svolta nella ricerca, ne tantomeno in una cura.
La bambina è seguita da novembre del 2016 presso il bambin Gesù a Roma, e purtroppo molto spesso è li, assieme alla sua mamma per affrontare delle terapie e varie operazioni 
in quanto la crescita ossea si è progressivamente fermata mentre gli organi interni hanno continuato a crescere regolarmente.
A breve dovrà operarsi all’esofago che essendo cresciuto normalmente rispetto allo spazio che ha, non le permette di respirare bene.

Nonostante questo riescono ad affrontare una vita difficile con la leggerezza ed il sorriso.
Pochi giorni fa è stato il suo decimo compleanno e soffiando le candeline ha espresso un desiderio a voce alta “tanta salute”.

Alessandra è sempre con la piccola, affrontando insieme ricoveri e degenze e questo non le permette di mantenere l’impegno di un lavoro!

Sto dando il via a questa raccolta fondi non per sostenere delle cure perché per ora non c’è ne sono, ma per farla vivere in maniera più serena possibile, permettergli una casa più comoda e in grado di soddisfare le sue necessità, ma hanno bisogno del sostegno di tutti per esaudire questo piccolo desiderio.
Spero di ricevere il vostro sostegno,
sarebbe una gioia immensa donare un sorriso alla bambina e alla sua famiglia!


EN

I want to tell you the story of Sofia, a sweet and intelligent 10-year-old girl who together with her family fights a rare genetic disease, Mucopolysaccharidosis type 4a.
With an incidence of 1 in 250,000

Sofy and her mother Alessandra are Colombian and have been in Italy since August 2016 precisely to allow Sofia the most effective therapies possible, despite this disease has not found yet a turning point in research, much less in a real cure.

The little girl has been followed since November 2016 at the Bambin Gesù in Rome, and unfortunately she is almost always there, facing therapies and various operations.
As the bones growth has progressively stopped while the internal organs have continued to grow regularly.
She will soon have to undergo an operation on the esophagus which, having grown normally in relation to the space you have, does not allow you to breathe well.

Despite the disease, they manage this difficult life smiling.
A few days ago it was her 10th birthday and blowing the candles she expressed a wish aloud "good health".

Alessandra is always with her, facing hospitalizations after hospitalizations together and this does not allow her to keep the commitment of a real good job!

I am starting this fundraiser not to support treatments because for now there are unknown, but to make her live the most peaceful possible, to permit them a comfortable home with all they need, and so they need of everyone's support to fulfill this little wish.
Hope to get your support,
it would be an immense joy to give peace and serenity to Sofia and her family!

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S F
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Manziana, Metropolitan City of Rome
Giseth Alejandra Lillo Corzo
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